Quien tiene un deseo, encuentra el camino para lograrlo. Y así ha sido este fin de semana en Lleida, donde nos hemos reunido en una Jornada personas autistas, familias y profesionalesque respetamos, comprendemos y dotamos de herramientas para la mejor calidad de vida de todos en una sociedad inclusiva, a la par de alertar sobre los peligros de productos tóxicos que se venden como milagros para curar algo que de enfermedad no tiene nada: el autismo.
#stopMMS e #informacionfrenTEAestafa han sido algunos de nuestros lemas, pero sobre todo la ilusión de mostrar el potencial, de vivir el autismo con naturalidad o de luchar incansablemente en la concienciación.
Empezamos, con un aforo completo, dando voz al autismo. Y cómo suenan de bien esas voces que no deberíamos nunca dejar de escuchar. Raquel Montllor, del Comité de Mujeres Autistas (CEPAMA), hizo lectura con gran aplomo del Manifiesto contra el MMS:
1.- Los Trastornos del Espectro del Autismo NO son una enfermedad, sino una condición inherente a la persona con la que se nace, se vive y se muere.
2.- El autismo ni se cura ni necesita curación sino apoyo terapéutico, educacional, social y laboral a lo largo de toda la trayectoria vital del individuo y en la medida de sus necesidades y capacidades.
3.- Estos apoyos y ayudas son derechos fundamentales de todas y cada una de las personas autistas y que han de ser respetados y promovidos por las instituciones públicas y los gobiernos.
4.- Las pseudoterapias NO están avaladas por ningún tipo de investigación de carácter científico (...)
5.- Dentro de las llamadas pseudoterapias se encuentra la relacionada con la administración del tóxico Clorito de Sodio en sus diferentes combinaciones, incluyendo la llamada MMS (Solución Mineral Milagrosa), producto prohibido por la Agencia Española del Medicamento por sus efectos adversos, recogidos en informes de neurobiólogos de reconocido prestigio e instituciones de la salud nacionales e internacionales.
Además de exigir la intervención de las autoridades e invitar a los medios a difundir sobre los peligros. Casi 300 adhesiones llevamos ya, y quien lo desee puede leer completo y firmar el Manifiesto AQUÍ. Y es que seguiremos imparables mostrando que este producto es un oxidante de alta toxicidad que corroe sustancias y tejidos. Leonardo Caracol Farfán, químico, persona con autismo y promotor de Amasperger en Chile, nos lo explica muy bien en este vídeo:
Si algo destaco de Leonardo, es su sensatez y calidad humana. Me encanta escucharle hablar de que tenemos que educar a las familias, que educar a la comunidad para que no caigan en las garras de los estafadores. Y es que “el problema del autismo no es el autismo. Es que la escuela, la comunidad, el entorno, la Universidad no entienden el autismo”.
En la misma línea, Eneko García de Mendoza, representante de la Asociación de Pacientes frente a Terapias Neurocientíficas (APTEP), nos explicaba poco después que “se aprovechan de la angustia de las familias para venderles remedios que no funcionan y que solo causan daño a las familias y a los niños, en lugar de dotarles de las herramientas funcionales necesarias”. Coincido con él en que lo discapaciante no es el autismo, “es la falta de aceptación del entorno, de la sociedad, así como la ansiedad y la depresión”.
"SOY autista y TENGO sordoceguera... Y he usado los verbos ser y tener con plena conciencia", afirmaba Eneko.
Sobre ello solo puedo decir que escuchando a mi hijo o a otras muchísimas personas autistas, deberíamos hablar de autismo con el corazón y desde el respeto más absoluto. Personas autistas o personas con autismo. Personas, eso es. No nos peleemos las familias por tanto en denominaciones, ni tampoco por otras cuestiones. Somos un colectivo demasiado dividido. Ahí enfocó su discurso Inés López López,representante de niñas y mujeres con autismo y discapacidad intelectual. “Tenemos que estar unidos. Somos un colectivo social fuerte que no podemos dividirnos. Uniendo todas las perspectivas y visiones del autismo, sin perder energías inútiles, sino llegando a donde hay que llegar”. Los enfrentamientos no conducen a nada, y la Administración y los estafadores varios pueden aprovecharseAprovecho para mostrar mi mayor repudio y rechazo a los linchamientos en las redes sociales, y pido encarecidamente que cuando los veas no mires hacia otro lado, porque es terrible verse en medio de un huracán de burlas, insultos, menosprecios y manipulaciones.
Mi querido
Mariano Grueiro (con su blog Hipersintiendo) también se sumó con vídeo en cuanto le propuse participar. Me encanta escucharle, contundente y claro: "
Para curar el Autismo tendrían que abrirme la cabeza y cambiar la estructura de mi cerebro, lo cual me convertiría en otra persona, quitaría mis limitaciones, pero también mis capacidades". Y por si alguien le quedaran dudas: “
Como adulto como autismo no quiero q uenadie me cure de nada. Yo no tengo ningún problema, si otro lo tiene conmigo el problema es suyo".
Grandes lecciones de personas autistas, y me dejo para el final a Carmen (Sedres) Molina. Para mí ha marcado un hito conocerla en persona. Llevábamos unos meses muy en contacto en las redes, ya la había escuchado en vídeos o programas de radio. Pero tenerla ahí, en frente, con su aplomo, con su carisma, sabiendo comunicar tan bien la razón. Le agradezco a ella el haber dado la cara una y otra vez en los medios de comunicación frente a los estafadores del MMS. Hemos estado todos con el corazón henchido en la distancia, sabiendo que estábamos en muy buenas manos las familias del autismo.
Con este pequeño homenaje no quiero desmerecer a nadie, todo lo contrario. Somos un equipo, y ahí hemos estado con vosotros familias y profesionales.
(agradecemos el vídeo a Alex Escolá)Rafa Suñer, de Conexión autismo, abrió el segundo bloque mostrando la visión de una familia luchadora, con el emblema de “trabajar, trabajar y trabajar”, con una ponencia cargada de emociones, donde habla de héroes y donde creo que a nadie le deja impasible. Aprovecho para darle las gracias a Rafa y a mi preciosa Stephy por ofrecerse a financiar los gastos de la Jornada desde ConecTEA (pronto dedicaré una entrada a ello, mientras os invito a conocerlo descargando la app aquí:
Me encantaría dedicarles a todos los compañeros de la Jornada más palabras, más homenajes merecidos. A través de las redes sociales lo estoy haciendo, aquí una reseña de los grandes que sois, del buen rollo que hemos tenido, de la complicidad, de esas escaleras para arriba y para abajo, de tirarnos al suelo a colocar materiales, de los bailes, de las risas, de los picnics, del chin chin...
María Ródenas (Logorode y más) y Alba Pérez Fernández (Creando en Especial) llegaron cargaditas de materiales maravillosas. Aportamos de El sonido de la hierba al crecer, y Eugenie Larrivier (de nuestro blog en francés le chant de l'herbe) se vino con el coche repleto desde Francia. Éxito total, ¡cómo gusta tocar, manipular, coger ideas o saber que todo lo impreso es descargable gratuitamente! Besos para mi Carmen Fernández Cacho, que bien presente estuvo en la distancia.
Magníficas las ponencia de Alberto León, terapeuta ocupacional que nos explicó sobre integración sensorial. Llevaba gran trabajo previo con inscripciones y acreditaciones, jjj, creo que por eso estuvo motriz y sensorialmente estupendo. Gracias porque la regulación sensorial es una de las bases principales en la estimulación en autismo. Igual de maravillosa mi Gemma Candela, neuropsicóloga, acertadísima en contarnos primero las fases por las que atravesamos las familias al recibir el diagnóstico, precisa al hablarnos de la lectura como una herramienta en el desarrollo del lenguaje. ¡Cómo me gustó!
Gey Lagar y Carlos García Junco (autor de ¿A qué jugamos?) llegaban con sorpresa. En su taller se hizo un Patio Dinámico, se bailó y se presentó la nueva App TEAyudo a Jugar, que Gey ha desarrollado en colaboración con la Universidad de Murcia y la Fundación Orange. Prontito más info, seguro.
No menos dinámico y participativo estuvo el bloque Sí se puede, experiencias inclusivas. Alba Pérez mostró propuestas educativas: recursos y materiales (mi niña, que se había venido en coche desde Galicia!). Y mi bichito Almu G. Negrete (Maestra Especial PT) junto a Nerea Ortiz Moreno, de Compartir es Vivir, (qué gustazo conocerte, nos debemos más tiempo jjj) trataron la sensibilización y la concienciación educativa poniendo de pie e implicando a todos los asistes. Almu brilla siempre, y nos revoluciona a lo grande con sus risas y actividad (qué bonita eres, cielo, a pesar de tus desayunos jjjj).
Imaginad una mesa informativa sobre Autismo y Lactancia con Silvia Ramírez todo corazón y dulzura. U otra Mesa con Marián Lario para presentar Mesa de Secuencias Dibujadas. El público, entusiasmado. Como poquito después al descubrir de nuevo a Marián junto a Carolina Lesa Brown en el taller “Te lo leo, y lo ves. El libro ilustrado como estimulación”. Chicas, me lo perdí. Habrá que repetir porque estoy deseando veros.
Tuvimos Música y Autismo de la mano de Elena F. Menéndez. Tenía ganas de este taller, egoísta quizás porque la música, el ritmo y el movimiento han hecho mucho bien a Erik. Tal y como me esperaba, me encató, al igual que escuchar la pasión de Sibely García Montes hablando de Logopedia TEAcaballo, otra estimulación que hemos hecho y que recomiendo: a caballo. Tanto Elena como Sibely sos mamis de campeones también.
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Me quedan los más jovencitos pero que van a dar mucho que hablar. A Rosa María Fernández Valero (Trebolito y Autismo Sevilla) la conozco desde mi primer Congreso de Autismo, hace ya 6 añitos. Preparó un taller fabuloso junto a Lorena Fajardo(de Aprenent), con quien también me unen muchas risas y momentazos compartidos. Qué importante lo que nos contaron sobre el modelo centrado en la familia y la intervención en ambientes naturales. “Yo tenía un centro, pero lo cerré para irme a las casas, con las familias”, nos contaba Lorena, “donde tenemos que respetar sus estilos de vida y no cambiarlo todo”. Rosa, que es psicóloga, incidió en la importancia de trabajar codo a codo familias y profesionales, así como tener presente la ansiedad o miedos que sentimos muchas veces.
Cerró este Jornada intensa Alex Escolá Serra, nuestro expero en tecnologías y creador de AutisMInd (pasada recomendada para todos). Me gustó porque dejó bien claro que las pantallas y apss son herramientas complementarias, pero teniendo cuidado con las edades en las que se empieza y sin olvidar nunca la interacción. Aquí es donde tengo yo más que aprender, Alex, tienes que reconvertir mi Patoinformáticidad, jjj
Se me olvidaba, ains, que yo también estuve ahí. Disfruté muchísimo, a pesar de los nervios porque todo saliera estupendo. Sobre mi taller, poquito que contar: lo pasamos pipa y estaba a rebosar. Avanzar jugando, era el tema, y nos centramos en atención conjunta, regulación y funciones ejecutivas.
Gracias a todos por hacer posible esta Jornada.
ADELANTE SIEMPRE
